Gekras

Zo nu en dan vind ik het zielig voor al die boeken die nog
steeds ongelezen in mijn kast staan. Sinds ik gediagnosticeerd
werd met een chronische pijnaandoening, heb ik een
soort verzamelwoede ontwikkeld voor romans, poëziebundels
en filosofische teksten die dit onderwerp behandelen, al
zet ik me er zelden toe deze ook daadwerkelijk te lezen. Toch
knakte ik laatst voor het eerst de rug van Hanna Bervoets’
boek Welkom in het Rijk der Zieken.

Bervoets – die zelf lijdt aan een bindweefselaandoening die
veel pijn geeft – vertelt over Clay, een jonge man die geconfronteerd
wordt met het Q-vermoeidheidssyndroom. Ik las
over Clays onophoudelijke pijnen en spierontstekingen, de
vervreemding van zijn vrienden, het uitzichtloze thuiszitten,
het stranden van zijn relatie, en vond het, tja... een vervelende
ervaring. Waar ik op gehoopt had, weet ik niet – me
gezien of gehoord te voelen misschien? – maar ik was vooral
mateloos geïrriteerd. Zoals ik mijn lichaam soms bij het
grofvuil zou willen zetten (‘Tabee, en veel plezier verder!’), zo
had ik dit boek het liefst met een zwaai in de oud-papierbak
gedeponeerd.

De meeste verhalen die we graag horen en lezen worden
gekenmerkt door een specifieke structuur. Een goed verhaal,
schreef Plato al, heeft net als een goed functionerend dier
een kop, een middenstuk en een staart. Dit geldt niet alleen
voor fictie, maar ook voor de verhalen die we over onszelf
vertellen. Door heterogene gebeurtenissen en ervaringen
te ordenen aan de hand van een verleden-heden-toekomststructuur
(hier kom ik vandaan, dit ben ik nu en daar wil/ga
ik naartoe), creëer je continuïteit en eenheid in je leven. Zo’n
eenheid is cruciaal voor het vormen van je identiteit. Zonder
verhaal geen levensweg, noch een ‘ik’ die deze weg kan
bewandelen.

Het vertellen van een levensverhaal kan dus gezien worden
als een existentiële opgave, in de vorm van het uittekenen
van een drieledige tijdlijn. Helaas is de tijdlijn van Clay door
zijn ziekte verworden tot een rommelig gekras: gebeurtenissen
vallen uiteen in niet-chronologisch geordende fragmenten,
verschil tussen hoofd- en bijzaak wordt nauwelijks
gemaakt, en elke hoop op genezing blijkt helaas maar al te
ijdel. Is Plato’s ideale verhaal een trots rondstappende leeuw
met kop, midden en staart, dan is dat van Clay een brei
sputterende organen – huid binnenstebuiten gekeerd, kop en
staart niet inbegrepen.

Socioloog Arthur Frank, die zelf jarenlang worstelde met
kanker, beschrijft chronische pijn als een vorm van deep illness.
‘The essence of deep illness’, schrijft hij, ‘is to be always
there for the ill person, and the person believes it always will
be there.’ Deze combinatie van hier-en-nu-zijn en nooit meer
ophouden resulteert in een soort urgente eindeloosheid. De
urgentie van chronische pijn bestaat erin dat de pijn keer
op keer je omgang met jezelf en je omgeving onderbreekt,
onzeker maakt. De pijn is nu, hij is hier, en zorgt er juist voor
dat jij uit dit hier en nu wordt losgerukt. Dit is op zichzelf
niet zo bijzonder; stoot je keihard je teen, dan wordt het ook
even onmogelijk om gewoon door te lopen. Maar bij chronische
pijn is er nog iets aan de hand: in het ervaringsmoment
van de pijn is ook al de onmogelijkheid van het ophouden
ervan gegeven. Wrijvend over mijn gebutste teen weet ik
dat het over een paar minuten waarschijnlijk prima zal gaan. 
Chronische pijn lijkt in het moment zelf al eindeloos.

Zodoende staat de tijdservaring van mensen met een deep
illness danig op z’n kop. Want hoe moet je je verhouden tot
iets wat altijd hier is maar nooit ophoudt, geen richting of
einde heeft (en misschien niet eens een identificeerbaar
begin)? Hoe kun je daar nu een goed verhaal over vertellen?

Misschien wel niet, suggereert Bervoets in een interview met
de Volkskrant:

De verhalen over ziek zijn in romans hebben meestal een
helder verloop: diagnose, aftakeling, genezen of dood. Het
gaat meestal over progressieve aandoeningen, over
Alzheimer of kanker – waarbij vaak vergeten wordt
dat kanker tegenwoordig ook een nare chronische
aandoening is. Er zijn geen Hollywoodfilms over
mensen met diabetes, rugpijn die nooit meer overgaat
of vermoeidheid na kanker. Dat snap ik, want dat is
niet leuk om naar te kijken. Chronisch ziek zijn is geen
verhaal. Het is een zure toestand, en that’s it.

Het is moeilijk om over zo'n zure toestand te vertellen, maar
misschien nog wel moeilijker om ernaar te luisteren. Jenny
Slatman, professor Medische Humanistiek, legde laatst (bijna
letterlijk) de vinger op de zere plek. ‘Het vervelende aan
luisteren naar mensen met chronische ziekten’, zei ze, ‘is dat
ze vaak ontzettend zeuren.’ Chronische pijn drenst, zanikt,
klaagt, vermoeit, en degene die eronder lijdt vaak net zo
goed.

Het liefst associeer ik mij zo min mogelijk met deze klagers.
Omdat ik ze vervelend en vermoeiend vind, en omdat ik
bang ben zelf net zo vervelend en vermoeiend te zijn. Zo ook
Bervoets, blijkt tijdens haar optreden bij Zomergasten afgelopen
jaar. Daar vraagt interviewster en ervaringsdeskundige
Janine Abbring – zij brak ooit haar rug als kandidaat bij Wie
is de Mol? – hoe Bervoets haar klagen doseert. ‘Dat vindt ik
heel moeilijk,’ geeft ze toe. ‘Ik vind het op een koord dansen
in hoeverre ik mijn pijn bij anderen leg, bij mijn partner leg,
bij mijn vrienden leg... Het is niet fijn als mensen je zat zijn.
Pijn maakt eenzaam.’

Dit gevoel herken ik maar al te goed. Het is een angst te veel
te zijn, waardoor mensen bij je weggaan en jij alleen komt te
zitten met je verhaal. In je eentje verliest het vertellen zijn zin.

Inderdaad kan een verhaal alleen verteld worden als ernaar
geluisterd wordt, schrijft Frank. ‘A story needs a listener. I
needed their gift of listening in order to make my suffering
a relationship between us, instead of an iron cage around
me.’ Zo is het levensverhaal een existentiële of misschien
zelfs morele opgave, niet alleen voor de verteller, maar ook
voor de luisteraar. En sommige verhalen – van mensen met
trauma’s, burn-outs, chronische ziekten – vergen van beide
partijen extra moeite. Als zowel verteller als luisteraar van
zo’n verhaal vind ik het moeilijk de juiste balans te vinden:
hoe(veel) te vertellen, hoe(veel) te luisteren?

Maar soms is de balans er opeens, gewoon vanzelf. Laatst
wandelde ik naast een van mijn beste vriendinnen over het
strand. We praatten over studie, werk, vrienden, tot ze plots
halt hield en me tegen het licht van de zon in ernstig aankeek.
‘Ik weet allang dat het de laatste tijd minder goed met
je gaat,’ zei ze, ‘dus je kan er net zo goed gewoon over praten.’
We liepen verder, schuimvlokken dwarrelden over het zand.
Ik vertelde. En zij was er nog steeds.

Illustratie: Keet Winter